“Si no cuidamos a los cuidadores, no tendremos un enfermo, sino dos” (Pedro Simón, escritor y periodista Español). Así es, detrás de cada persona con algún tipo de demencia existe un cuidador quien, por libre opción o impuesta por las circunstancias, sin que mediara un proceso deliberado de toma de decisión y/ o imposición social, realizará un cambio radical en su vida como consecuencia de la demanda de adaptación que requerirá su nuevo escenario: el cuidar a su familiar con demencia las 24 hrs.
Cuando diagnostican a un familiar con Alzheimer[1] (56% de prevalencia entre las demencias) no sólo es víctima quien padece la enfermedad sino que todo su entorno familiar. Trae consigo no sólo un estigma social sino que un alto costo físico, emocional y económico de larga data estimado entre 10 y 15 años de duración, considerando las tres etapas de la enfermedad.
Al comienzo de la enfermedad la red familiar está presente y participa en forma activa en decisiones, visitas, en la búsqueda de nuevos enfoques para tratamientos e inclusive pueden ser partícipes de los cuidados de su familiar. No obstante, a medida que avanza la enfermedad, esa red de apoyo cada vez se va alejando y sólo va quedando un sólo un cuidador, siendo este denominado “cuidador principal”, que no sólo tiene el rol de asistir a su familiar, sino que coincidentemente puede tener el rol de madre, dueña de casa, hija y esposa. Esto, considerando que en Chile, un 85,6% de los cuidadores son mujeres (según dato chile cuida).
Por tanto, la vida de ese cuidador cambia radicalmente siendo además espectador del deterioro progresivo e irreversible de un familiar tan querido, muchas veces admirado y con el que se ha compartido gran parte de la vida. Impotencia e indefensión aprendida, entendiéndose como el nulo control que puede sentir sobre la situación, emociones que emergen, muchas veces en soledad.
Un cuidador debe enfrentar e intentar manejar conductas que responden a delirios, alucinaciones y /o resistencia a bañarse, a comer o simplemente la persona con Alzheimer la noche la hace día. Estas situaciones, generan profundas reacciones afectivas y emocionales: sentimientos de inutilidad o culpa, pensamientos disfuncionales, tensión, ira, tristeza, generando un desgaste emocional, pudiendo desencadenar trastornos psicológicos como estrés, ansiedad, depresión etc.
Por tanto, en este escenario, el autocuidado debe estar como primera prioridad.
- Participar en grupos de apoyo, ya sea por redes sociales o presenciales.
- Informarse acerca de la enfermedad, el manejo ambiental y conductual. El conocer la enfermedad, sus síntomas y tratamientos es vital para el autocuidado.
- Generar espacios de “respiro”, enfocándose en actividades que son placenteras, la imaginación no tiene límites!!
- Expresar en forma directa y asertiva la necesidad de apoyo.
- Tener un “diario de vida”, contribuye a reducir el estrés mental, expresando mediante un bolígrafo las emociones que siente.
- Considerar una oportunidad de re encuentro y reconciliación con ese familiar, madre y/o padre que tuvieron una relación distante e incluso tormentosa, y hoy, cuando los roles se invierten en los cuidados, esa relación se reconstruye y aparece la reconciliación y el perdón.
- Identificar actividades que sean placenteras, “obligarse” a practicarlas.
- Escuchar música y bailar!!
1. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias”LOM Ediciones, Andrea S. /Patrico F. /Lorena J./Patricia A..