Institucionalizar, qué nos pasa cuando debemos decidir por otros.
“Fue terrible para todas, nunca nos imaginamos que tomaríamos esa decisión, ha pasado más de un año y aún la pena, culpa y frustración rondan en nuestras mentes, la incertidumbre de cómo lo están cuidando, si mantenerlo en el Hogar o retirarlo… Aunque sabemos que no están la fuerza física, ni los recursos emocionales para cuidarlo, ni un lugar físico que se ajuste a sus necesidades, aún sabiendo que está bien, igual duele”. Es el relato de una hija, que se vio enfrentada a decidir, junto a su familia, que su padre fuera atendido por especialistas en una residencia geriátrica. Se vieron así ante la penosa disyuntiva de optar, ya fuera por mantenerlo en el hogar familiar – con todos los costos materiales y emocionales que eso conlleva- o institucionalizarlo, vale decir, ponerlo al cuidado permanente de una entidad especializada y externa al hogar.
Definitivamente, hay decisiones como ésta a lo largo de la vida, que nunca estamos preparados para enfrentar, que duelen en el alma, y más aún, generan la sensación de ser condenados socialmente, incluso al interior de la misma familia: “ Lo tienes en un Hogar, sabiendo cómo fue con ustedes”, “qué lástima, espero que mis hijos no me manden a un Hogar”, “no quiero que sepan los vecinos, sino me juzgarán”, ironías como “cuida bien a tus hijos cuando jóvenes, porque ellos te van a elegir el Hogar cuando seas viejo”, comentarios que sólo incrementan la culpa, inseguridad e impotencia de quien está en la disyuntiva. Claro está, que desde la ventana, todo parece más fácil.
Un cuidador que está 24/ 7, sea un cónyuge o un hijo, no hay duda que tiene ráfagas de pensamientos que le sugieren Institucionalizar a su familiar, especialmente cuando se ven enfrentados a situaciones de alta demanda emocional y/o física. Aparecen sentimientos de culpa por pensar en esa alternativa, por gritarlo en silencio, o por pensar cómo no son capaces de responder a sus cuidados con la suficiente paciencia, como ellos alguna vez lo hicieron. Asoman la tristeza, la rabia, la frustración por no poder entregarle los cuidados necesarios o de responder en forma afable a sus demandas o comportamientos erráticos, perdiendo muchas veces la paciencia. Cada uno de esos sentimientos se agudiza e intensifica cuando luego de un tiempo el cuidador se encuentra agobiado, cansado, “quemado”.
¿En qué momento comienza a rondar la idea?, “Se aceleró mucho la enfermedad de mi padre, comenzó con alucinaciones, mayor rigidez, requiriendo mayor atención. Mi madre, su cuidador principal, de tercera edad, cada vez tenía menos tiempo de descanso y se fue tornando una relación de mucha tensión, no sólo entre ellos sino a nivel familiar. Mi madre, una mujer controladora, tampoco dejaba que nosotras, con mi hermana, la apoyáramos en la atención de mi padre. Todo debíamos hacerlo a su manera, no nos dejaba participar en los cuidados. Frente a ese escenario comenzó a rondar la idea de institucionalizarlo”. Aquí se refleja cómo, al intensificarse la tensión familiar, ya no es sólo el cuidador sino también el entorno, los que enferman, un llamado de atención para reaccionar oportunamente.
El contenido de este relato, si bien es de una persona en particular, se repite en cada conversación con algún hijo o cónyugue que se ha visto enfrentado a la posibilidad de Institucionalizar a su familiar. Recuerdo en alguna época anterior a un hombre de 76 años decir “estoy a tal punto, que la mato o nos matamos juntos”, y luego de unas semanas, los observaba sentados, en una banca en el jardín de un ELEAM, tomados de la mano, él acariciándola y ella, mirando hacia algún lugar que sólo ella comprendía… Desde mi ventana, sólo capturaba la tranquilidad de ambos, y al apreciar esos pequeños momentos que sólo el lenguaje corporal puede entregar, al ver sus rostros relajados y disfrutar ESE momento, entendía claramente que sin lugar a dudas fue la mejor decisión.
Lo más complejo de sobrellevar, que genera un gran desgaste emocional y por consiguiente, vienen a ser un detonador para derivar los cuidados a un establecimiento especializado, son las conductas que emanan de los trastornos del comportamiento, que pueden ir aumentando en frecuencia e intensidad , como por ejemplo; irritabilidad, agresividad, tener alucinaciones, delirios o huidas, demandando una mayor vigilancia por parte del cuidador, por consiguiente, una mayor demanda física y emocional. Recuerdo a una hija que me expresaba “ Sentí que mi deber era cuidar también a mi madre, que había tenido el rol de cuidador principal. Por eso hice lo que correspondía, institucionalizar a mi padre, con el dolor de mi alma. Mi madre hoy está tranquila, ahora sale a caminar, visita amigas, puede realizar lo más básico ir al baño tranquila, sin la preocupación de donde estará o qué estará haciendo mi padre. Antes no tenía tiempo para nada, veía cómo se estaba enfermando. Mi padre está bien cuidado, sin riesgos de caídas o que se escape. Lo vamos a ver, y claro, que cada vez que me voy siento una gran pena, pero al verlo que está bien,se mitiga mi dolor”. El tiempo de esa madre mejoró así, tanto en cantidad como en calidad.
¿Cuándo Institucionalizar?, es una pregunta que no tiene una respuesta única, ni siquiera del sentido común, ya que cada familia tiene su propia historia, recursos emocionales, económicos, e incluso habitacionales, que pueden facilitar u obstaculizar los cuidados, y que deben ser considerados por el respectivo grupo familiar para evaluar si hacer o no la Institucionalización. Habitualmente, el ingreso a residencias geriátricas especializadas en demencia se produce en la segunda o tercera etapa de la enfermedad.
Es importante reconocer que el cuidador perfecto no existe y que cada uno realiza lo que sabe o lo que cree que se debe hacer. Este proceso muchas veces es un constante ensayo y error para enfrentar las conductas erráticas que puede ir mostrando su familiar. Lo que sí se requiere es la mayor honestidad como cuidadores, como familia y considerar:
- Si la permanencia de quien padece demencia en su casa es segura, tanto para sí mismo como para el cuidador.
- Evaluar, con un horizonte de mediano plazo, si el cuidado excede las capacidades tanto físicas como psicológicas de la persona que está a cargo.
- Valorar la calidad de vida esperable, tanto de la persona enferma como de la familia cuidadora y de la cuidadora principal.
- Evaluar si la persona requiere de cuidados especializados y atención permanente.
- Establecer la intensidad y frecuencia de los trastornos del comportamiento, y su relación con las habilidades y condiciones físicas y psicológicas del cuidador.
Es complejo decidir sobre la vida de nuestro padre o madre, escenario para el que nadie está preparado ni emocional, ni socialmente, por cuanto son ellos quienes deberían hacerlo pero su misma enfermedad lo impide. Por lo mismo, a pesar de lo doloroso que pueda ser, o de tener la sensación de abandonarlo, de no devolver la mano por los cuidados que esta madre o padre nos dio, lo correctamente ético es buscar alternativas porque cuando el escenario se escapa de las manos, ya no solo habrá un enfermo en la casa, sino que dos o toda una familia. La salud mental es prioridad y conlleva una mejor calidad de vida.
Sea cual fuere la decisión que finalmente se tome, es importante compartirla con el resto de los miembros de la familia y visitar residencias para hacerse una idea de lo que se ofrece y si corresponden a las expectativas que usted tiene. Después de valorar todos estos factores y obtener la información pertinente, conociendo en lo posible varias residencias, el cuidador tendrá los elementos suficientes para tomar la decisión que seguro será la más acertada, si piensa en el bienestar suyo y en el de su querido familiar enfermo.